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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras

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    #1

    Día Mundial de las Enfermedades Raras


    Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las Enfermedades Raras, la Fundación GEISERrealizará una suelta de globos.
    La cita es el 28 de febrero de 2009 a partir de las 18, en el Planetario Galileo Galilei, ubicado “Plaza Dr. Benjamín Gould” Av. Figueroa Alcorta y Sarmiento.
    Esta es la primera vez que en Latinoamérica se conmemora “DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”, y la Ciudad de Buenos Aires ha sido elegida como primera sede del evento.

    Son principales objetivos de este encuentro:
    - Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las ER en general.
    - Concientizar sobre la situación especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda internacional.

    Los destinatarios principales del Día de las Enfermedades Raras:
    Público en general, Autoridades nacionales y políticos, Profesionales de la salud, Investigadores, Medios de comunicación, Asociaciones de afectados, Industria farmacéutica.

    ¿Qué son las Enfermedades Raras? se caracterizan, en primer lugar, por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000) y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos, en cualquier parte del mundo. Puesto que los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia pública y no representan prioridades de la sanidad pública, se realiza poca investigación sobre ellas. Son 3 millones de pacientes que forman una minoría que no está contemplada en el sistema de salud.

    Acerca de la Fundación GEISER: es la primera Organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Enfermedades Raras.
    Es su misión: Mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Latinoamérica, presta servicios a la comunidad de nuestro país en forma gratuita y sostenida desde hace cuatro años, gracias al aporte voluntario de empresas, asesores, redes y organizaciones.

    Contacto: fundgeiser@gtgroup.com.ar 4864-0155



    Secretaría Fundación GEISER
    GT Group- Eventos & Congresos

    Tte. Gral. J. D. Perón 4153 4° G C1199ABA - Telefax: 4864-0155 (L. Rotativas)
    E Mail:
    fundgeiser@gtgroup.com.ar - Contacto: Marta Pizzo
  2. Avatar de dreamtigers
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    #2
    el calendario da para todo!
    igual estan buenos estos dias
    por ej el dia del hiv muchas personas se hacen analisis
  3. Avatar de AlexTwain
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    #3
    Día de las enfermedades raras? Ni sabia que existia un dia como tal, que interesante, pero buena idea, ojala se conscientice a gente de por aca
  4. Avatar de paulo_pinto
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    #4
    que buena iniciativa =)
    ojalá que siga haciendo y que el proximo año se realice en Chile.
  5. Avatar de DeltaNotch
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    #5
    El año pasado hubo un congreso.
    Saben algo de este? habra? porque me quede con las ganas
  6. Avatar de AlexTwain
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    #6
    Me pregunto lo mismo =, me gustaría que viniera una campaña asi en México, hacen bastante falta.
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    #7
    RESPUESTA A LOS INTERESADOS EN LA TEMÁTICA:

    LAS JORNADAS NACIONALES SE REALIZARAN EN BS.AS. EN JUNIO DE 2009.
    GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras; www.fundaciongeiser.com ) es la primera organización civil, sin fines de lucro que opera en Latino America para procurar soluciones para las condiciones clinicas que hoy no tienen diagnóstico o tratamientos. Si bien muchas de ellas son entidades de baja prevalencia, se estima que alrededor de 3 millones de Argentinos y 60 millones de latinoamericanos padecen algunas de las 7 mil condiciones consideradas médicamente huérfanas.

    Como fruto de la actividad de GEISER y de los ciudadanos y organizaciones comprometidas, en Marzo de 2008 se llevó a cabo el primer Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras (ER2008LA), en Abril de 2010 efectuaremos el VI Congreso Mundial en Buenos Aires, así como Congresos Nacionales en Panamá, Colombia y Brasil. GEISER es incluido en organizaciones internacionales como ICORD y EURORDIS.
  8. Los siguiente/s 2 mancianos agradecen a GT Group por este mensaje de gran utilidad:

    DeltaNotch (19-Feb-2009), Doc Telesita (19-Feb-2009)

  9. Técnico/a en Hematología
    Avatar de In Vitro
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    #8
    ...........
    In Vitro
  10. Avatar de Julia
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    #9
    El paraíso de House (?)
    Data is not Information.
    Information is not Knowledge.
    Knowledge is not Wisdom.
    Wisdom is not Truth.
  11. Avatar de AlexTwain
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    #10
    Citar Originalmente publicado por GT Group Ver post
    RESPUESTA A LOS INTERESADOS EN LA TEMÁTICA:

    LAS JORNADAS NACIONALES SE REALIZARAN EN BS.AS. EN JUNIO DE 2009.
    GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras; www.fundaciongeiser.com ) es la primera organización civil, sin fines de lucro que opera en Latino America para procurar soluciones para las condiciones clinicas que hoy no tienen diagnóstico o tratamientos. Si bien muchas de ellas son entidades de baja prevalencia, se estima que alrededor de 3 millones de Argentinos y 60 millones de latinoamericanos padecen algunas de las 7 mil condiciones consideradas médicamente huérfanas.

    Como fruto de la actividad de GEISER y de los ciudadanos y organizaciones comprometidas, en Marzo de 2008 se llevó a cabo el primer Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras (ER2008LA), en Abril de 2010 efectuaremos el VI Congreso Mundial en Buenos Aires, así como Congresos Nacionales en Panamá, Colombia y Brasil. GEISER es incluido en organizaciones internacionales como ICORD y EURORDIS.
    Buena noticia para alla en argentina, a ver si un dia tambien llega aca

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