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11 y 12/6 jornadas de enfermedades raras y drogas huÉrf

11 y 12/6 jornadas de enfermedades raras y drogas huÉrf

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    11 y 12/6 jornadas de enfermedades raras y drogas huÉrf

    La Fundación GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte en Enfermedades Raras) en conjunto con las organizaciones del sector civil que la integran, anuncia la “IV Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas” que se llevará a cabo la en la Academia Nacional de Medicina, Av. Las Heras 3092 Ciudad Autónoma de Buenos Aires, los días 11 y 12 de junio de 2009.

    Son principales objetivos de estas Jornadas
    · Generar un espacio de información, e intercambio entre los profesionales e investigadores interesados en la temática, para la sociedad civil, para los trabajadores de la salud, y para los desisores.
    · Abordar la temática incluyendo sus tratamientos, Drogas Huérfanas y otros aspectos que hacen a la calidad de vida: inclusión, educación, trabajo. etc.
    · Favorecer la creación de alianzas entre los sectores involucrados en esta área a nivel nacional.
    · Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales acerca de las ER en general.
    · Mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria, y apoyo a las personas con enfermedades raras.

    Las jornadas están dirigidas a profesionales, terapeutas, sanitaristas, investigadores básicos y clínicos. Miembros de la industria de diagnóstico y terapéuticas, comunicadores sociales y biomédicos, docentes, políticos de la salud, gerenciadores de empresas sociales de la salud, estudiantes, empresarios y fundaciones involucrados en la responsabilidad social, como así también podrán participar afectados y familiares.

    La actividad es gratuita y requiere inscripción previa. Las vacantes son limitadas.

    Para mayor información dirigirse a la Secretaría de la Jornada de lunes a viernes en el horario de 11:00 a 17:00 hs. al telefax: (54-11) 4864-0155 (líneas rotativas)
    E Mail: fundgeiser@gtgroup.com.ar www.fundaciongeiser.org.ar
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  2. Avatar de diegoagustin
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    #2

    Jornada Sobre enfermedades raras

    Hola!!! les comento brevemente... yo padezco una inmunodeficiencia selectiva de IgA asociada a la funcionalidad de anticuerpos especificos, es decir, una enfermedad inmunologica denominada de tipo "enfermedades raras"... mi historia es mucho mas larga de lo q la resumi en estas simples lineas y la verdad no pienso aburrirlos.. el tema puntual, es que en el dia 29 de abril se va a realizar una junta o una jornada sobre estas enfermedades para concientizar no solo a la gente, si no tambien al gobierno de establecer una ley competente para estas enfermedaddes poco frecuentes y que son DE POR VIDA... sinceramente para mi no es fácil estar abriendome ante toda la gente contando mi problematica y la de muchos otros chicos y gente adulta que sufren estas enfermedades, pero es la unica forma de que nos escuchen..la intención no es hacer política como seguramente pensara algun corto de genio.. por eso estaria bueno si conocen a alguien , si ustedes mismos padecen algo de esto, o si incluso van simplemente por interes( cosa q me pareceria barbaro) se acerquen y traten de aunque sea estar presentes..desde ya esta buenisimo q me den este espacio y mas estaria buenisimo si aunque sea se toman la molestia de leer ambas cartas q dejo....
    un abrazo y gracias por todo
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  3. Los siguientes usuarios agradecen a diegoagustin por haber posteado información muy útil:

    DeltaNotch (01-May-2009)

  4. Avatar de DeltaNotch
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    #3

    (11-12 jun) IV Jornada de Enfermedades Raras

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  5. Avatar de ducky
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    #4
    che porque sera q la jornada de publico gral mas larga (calculo q ahi entramos)? a mi me interesa sinceramente lastima q es un jueves q no solo curso sino q tambien laburo:S talvez veo que hago!!!
    saludos
    duck

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