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[UBA] MARZO - Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras

[UBA] MARZO - Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras

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    [UBA] MARZO - Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras

    Tres millones de argentinos padecen enfermedades extrañas

    Se trata de patologías con escasa prevalencia y un alto nivel de complejidad. Un congreso que se realizará en Buenos Aires abordará esta problemáticaMás de tres millones de personas en la Argentina están afectadas por enfermedades raras. Se trata de patologías con escasa prevalencia y un alto nivel de complejidad, que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.

    Del 27 al 29 de marzo, la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA) será sede del 1er Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras, organizado por la Fundación Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte en Enfermedades Raras) en cooperación con esa alta casa de estudios.

    Las enfermedades raras afectan tanto a niños como a adultos en cualquier parte del mundo. Muchas son degenerativas y a largo plazo debilitantes, mientras que otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan adecuadamente.

    Según Geiser, se calcula que existen entre 5 mil y 8 mil enfermedades raras distintas. La mayoría son genéticas, en tanto otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

    Las enfermedades raras afectan el comportamiento y las capacidades físicas, mentales y sensoriales, y generan discapacidad. Muchas veces coexisten varias discapacidades a la vez lo que refuerza la sensación de aislamiento.

    La edad de aparición de los primeros síntomas varía de acuerdo a la enfermedad específica. La mitad de las enfermedades raras pueden aparecer en el nacimiento o durante la infancia, mientras la otra mitad puede presentarse en la edad adulta.

    Geiser informó que para abordar la problemática de estas enfermedades es necesario un planteamiento conjunto, que incluya proyectos de investigación compartidos, colaboración entre equipos de diversas disciplinas, acceso a datos y material biológico recogido en diferentes lugares y creación de infraestructuras conjuntas.

    Con la realización del congreso se abrirá por primera vez en el marco latinoamericano un espacio de información, intercambio y crecimiento capaz de generar un mejoramiento en la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.

    El congreso tendrá lugar en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA), en Paraguay 2155, Ciudad Autónoma de Buenos AIres. Para inscribirse y obtener mayor información, dirigirse al sitio web de la fundación (Fundacion Geiser), al teléfono 4864-0155 o al mail fundgeiser@gtgroup.com.ar.

    Tres millones de argentinos padecen enfermedades extrañas | Rosario3.com
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    #2
    la entrada es gratuita? me parece un tema muy interesante.
  3. Médico (no especialista)
    Avatar de romis!
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    #3
    La inscripción terminó el 15 de marzo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



    Me había ilusionado
  4. Médico Residente Pediatra
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    #4
    Porfa avisen si alguien va!!! Anotense...

    1) * CYN *
  5. Avatar de ANDY**
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    #5
    Citar Originalmente publicado por * CYN * Ver post
    Porfa avisen si alguien va!!! Anotense...

    1) * CYN *
    pero es gratis? dónde hay que anotarse?

    *El destino es el que baraja las cartas,
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    #6
    no sabia que habia terminado la inscripcion. perdonen
    yo lo publique porque me habia parecido re interesante pero ni habia entrado al sitio porque sabia que como es en bs as no podia ir.
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  7. Avatar de cowie
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    #7
    1) * CYN *
    2) cowie (y amigas )
    close your eyes, make the wish
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    if only you could stay
    with me now
  8. Avatar de ZeKKi
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    #8
    Ohhhhhhhhhhhhhh ya terminó la inscripción... maldición =(
    See one, Do one, Teach one.
  9. Médico (no especialista)
    Avatar de romis!
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    #9
    Citar Originalmente publicado por * CYN * Ver post
    Porfa avisen si alguien va!!! Anotense...

    1) * CYN *
    Citar Originalmente publicado por ANDY** Ver post
    pero es gratis? dónde hay que anotarse?
    Citar Originalmente publicado por cowie Ver post
    1) * CYN *
    2) cowie (y amigas )

    chicas fijense que ya habia dicho que terminó la inscripcion!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!
  10. Médico Residente Pediatra
    Avatar de * CYN *
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    #10
    Citar Originalmente publicado por ANDY** Ver post
    pero es gratis? dónde hay que anotarse?
    Citar Originalmente publicado por romis! Ver post
    chicas fijense que ya habia dicho que terminó la inscripcion!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!
    Hay un thread hace rato abierto sobre esto (de GT Group) y conseguimos becas

    1.- * CYN *
    2.- Cowie (y amigas )
  11. Avatar de ANDY**
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    #11
    Citar Originalmente publicado por * CYN * Ver post
    Hay un thread hace rato abierto sobre esto (de GT Group) y conseguimos becas

    1.- * CYN *
    2.- Cowie (y amigas )
    no sabía, yo quería ir..., ya fue no?

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  12. Médico Residente Clínico
    Avatar de lucas0888
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    #12
    " El cierre del registro on-line (con el formulario adjunto) es el 14 de marzo de 2008. Las inscripciones posteriores solo se recibirán los días 27 al 29 de Marzo en la sede del congreso."
    Si no entendí mal sigue abierta la inscripción, sólo que no puede hacerse a travez de intenet.

    La duda que me queda es el precio para estudiantes, no se si nos registra como
    ...No miembros, investigadores y profesionales de la salud $80
    ...
    Otros participantes $150

    Espero que sea la segunda, pero lo dudo.
  13. Avatar de ANDY**
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    #13
    mandé un mail preguntando y me repondieron esto:

    Estimada Andrea:

    Como estudiante podes acceder a una beca sin cargo al Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras. Dado que ya hemos pasado la fecha límite de la preinscripción, te confirmo la inscripción pero el día del evento deberás completar tus datos y presentar un certificado que deje constancia de tu condición de estudiante (certificado de alumno regular, fotocopia de libreta, por ejemplo).

    Atte.
    Laura Pizzo
    Secretaria del Congreso
    GT GROUP S.R.L.
    Tte. Gral. J. D. Perón 4153 4° G C1199ABA
    Telefax: 4864-0155 (L. Rotativas)
    E Mail: fundgeiser@gtgroup.com.ar




    así que me sumo al congreso:

    1.- * CYN *
    2.- Cowie (y amigas )
    3.- ANDY**

    no será muy larga la lista???? xD!

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  14. Avatar de Mechi
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    #14
    Yo tambien quiero ir!!!!...tengo que mandar tambien un mail, o voy directamente ese día???????
    1.- * CYN *
    2.- Cowie (y amigas )

    3.- ANDY**
    4.- Mechi
    MECHI
  15. Avatar de ANDY**
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    #15
    Citar Originalmente publicado por Mechi Ver post
    Yo tambien quiero ir!!!!...tengo que mandar tambien un mail, o voy directamente ese día???????
    1.- * CYN *
    2.- Cowie (y amigas )
    3.- ANDY**
    4.- Mechi
    nu se.., yo les mandé el mail y me contestaron eso, no se si hace falta, por ahi vas con la libreta directamente y es lo mismo, de última llamá y preguntá.

    *El destino es el que baraja las cartas,
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  16. Médico Residente Clínico
    Avatar de lucas0888
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    #16
    Acabo de llamar por medio del telefono que salio en el clarin de hoy y me dijeron lo mismo, con la libreta o certificado de alumno regular podemos entrar sin cargo alguno.
    Así que me sumo...
    1.- * CYN *
    2.- Cowie (y amigas )

    3.- ANDY**
    4.- Mechi
    5.- Giallorossi Lucas

    Pero como tengo clase a la mañana y a la tardecita, me puedo hacer el tiemo en el medio. Creo que me dijo de 8:30 a 20:30 el ueves y el viernes. Y el sábado un horario distinto que mañana si puedo averiguo.
  17. Avatar de ANDY**
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    #17
    este es el programa del congreso, me interesa la parte de las conferencias, son simultáneas, el problema es que no aclara de que se tratan ni donde se dan, hoy vi también el artículo en clarín así que seguro va a haber mucha gente

    Programa Preliminar de Actividades:

    Día 27 de marzo:

    Palabras de apertura –Mesa de Honor Durante la mañana:
    I-Diagnostico de ER: co-construyendo la salida del laberinto.


    Hallar el diagnostico en ER (enfermedades raras) suele ser muchas veces como transitar un laberinto. Geiser, propone un espacio de encuentro con referentes en detección y diagnostico de ER. En este espacio se podrá relevar las posibilidades en Latino América y países pioneros. La discusión final permitirá ir generando un hilo conductor para construir un camino hacia la efectividad y la disminución en el tiempo de espera del diagnostico.

    14:30 hs: presentacion de posters.
    14:30 a 16:30 hs: Conferencias especificas.


    Durante este horario se llevaran a cabo conferencias simultaneas que abordaran temáticas específicas de distintas patologías: enfermedades autoinmunes, enfermedades neuromusculares, inmunodeficiencias primarias, enfermedades neurodegenerativas, enfermedades metabolicas, geneticas, etc..

    Durante la tarde 16:45 a 19:45 hs:
    II- Investigación en ER: Latino América, Odisea o realidad. Es posible incluir en agenda la investigación en ER en latino América? Articulación con el Estado, las organizaciones de afectados y países pioneros.


    Geiser propone un espacio para conocer investigaciones, y posibles líneas de acceso a los recursos para investigación en ER. Expondrán los responsables del desarrollo de investigación de ER en el mundo junto con quienes desarrollan iniciativas latinoamericanas, adelantos en la regulación de la investigación clínica y participación de ONG. Objetivo y discusión: Relevamiento y construcción de vías posibles de investigación.

    20:00 a 21:00: Acto de Inauguración del Congreso ER2008LA,

    Día 28 de marzo:

    Durante la mañana: 8:30 -13:00 hs
    III- Tratamiento de ER: De la Troya de la Salud pública, hacia un cambio en la forma de concebir las soluciones.


    Los intentos de darle una respuesta a quienes viven con una enfermedad rara, es complejobr> y costoso. Esta visión pone en riesgo el acceso a la salud para quienes viven con una ER en un país emergente como los Latino Americanos, cómo si fuera la guerra de Troya donde hay que atravesar un sitio amurallado. Geiser propone pensar en los tratamientos desde el concepto de calidad de vida .Es por esto que se ofrece en este espacio un abanico de propuestas que incluyen distintos modelos de abordajes institucionales para ER tanto en América Latina como en primer mundo, dando de este modo repuestas creativas posibles. Se consideran además, las distintas áreas de tratamiento: farmacológica, rehabilitación, abordaje psicoterapéuticos, cuidador primario, familia, educación, etc.

    14:30 hs: presentacion de posters</I>

    14:30 a 16:30 hs: Conferencias especificas:


    Durante este horario se llevaran a cabo conferencias simulteneas que abordaran tematicas especificas de distintas patologias , incluido discapacidad.

    Durante la tarde: 16:30 - 20:00hs
    VI-Información y Medios de Comunicación al servicio de la salud en ER.


    El aislamiento, la desolación, la falta de información es un aspecto importante en la situación que se encuentra toda persona que vive con una enfermedad rara, pero que también la viven los profesionales de la salud. La información, en esta temática, se encentra dispersa y no siempre tiene un chequeo de calidad. Cuando existe información esta no esta accesible a la todos los afectados y profesionales. Geiser reúne a quienes tienen la experiencia a nivel mundial y a quienes están realizando la ciclópea tarea de organizar la información a nivel Latinoamericano para aprender, potenciar y concretar vías de información y accesibilidad a la misma.

    Día 29 de marzo:

    Durante la mañana: 8:30 -13:00 h.
    V-Accesibilidad: Construyendo estrategias. Venciendo las murallas. Aspectos legales y éticos.

    Geiser propone un espacio para reflexionar y conocer acerca de la accesibilidad a los tratamientos, a la información y las inscripciones legales en nuestro continente. No solo es importante dar una indicación sino saber como llegar a ella y como mantenerla en el tiempo. Las leyes y el conocimiento de los derechos de los ciudadanos permiten, a los ciudadanos a acseder a una mejor calidad de vida y a los profesionales resguardar las posibilidades para sus pacientes.

    14:30 a 16:30h
    Organizaciones Civiles ER: el caballo de Troya.

    Si las ER constituyen un reto similar a la batalla de Troya, las organizaciones serian el caballo, una estrategia creativa y sorprendente para vencer a las ER. Geiser propone un espacio para el encuentro sobre gestión social en ER, acompañados de los referentes mundiales en la materia junto con quienes han iniciado la gestión en América latina .Iniciando una propuesta de articulación entre las ONG y los equipos de salud.
    Asamblea de organizaciones LA.

    Cierre.

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  18. Johncross
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    #18
    io tb voy, ya hice hace tiempo la inscripción

    1.- * CYN *
    2.- Cowie (y amigas )
    3.- ANDY**
    4.- Mechi
    5.- Giallorossi Lucas
    6.-Johncross
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    #19
    que que se hayan copado con esto!
    despues me avisan que tal estuvo si?
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  20. Avatar de ANDY**
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    #20
    no fue wow, pero estuvo bueno, no había mucha gente..

    se hablo un poco de diferentes patologías, en la conferencia de dermatología se hablo y mostraron imágenes de NF-1, lepra, sindrome de Proteus, y en el aula magna hablaron de afectación ósea en la enfermedad de Gaucher, osteogénesis imperfecta, etc..

    me dieron un bolsito

    mañana creo que no se van a referir a patologias específicas, sino que van a abordar el tema desde un punto de vista mas gral., y acerca de las propuestas de la fundación Geiser.

    mañana me toca laburar así que si alguno va, cuente como le fue!

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  21. Médico Residente Clínico
    Avatar de lucas0888
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    #21
    Cómo habían anticipado lo mejor lejos para nosotros como estudiantes eran las conferencias específicas de cada enfermeda, lo que mas podríamos aprovecar digamos.
    A mi me gusto, especialmente que quede tan cerca de las facultades jeje.
    Lo uqe me llamo la atención: nos dieron una mochila como dijo andy, con un bolígrafo adentro, y no era uno ordinario sino que venia modificado por "post it", y no saben cuanto tarde en averiguar para que era: y resulto simplemente que traía miniseñaladores para libros...
  22. Avatar de ANDY**
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    #22
    Citar Originalmente publicado por lucas0888 Ver post
    .Lo uqe me llamo la atención: nos dieron una mochila como dijo andy, con un bolígrafo adentro, y no era uno ordinario sino que venia modificado por "post it", y no saben cuanto tarde en averiguar para que era: y resulto simplemente que traía miniseñaladores para libros...

    a mi solo me dieron el bolsito y adentro había un anotador y algunos folletos nada mas

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