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Sin consenso sobre causas del aumento del Autismo

Sin consenso sobre causas del aumento del Autismo

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    Sin consenso sobre causas del aumento del Autismo

    Las Guerras del Autismo


    El informe del los Centers for Disease Control and Prevention que señala que 1 de cada 88 niños estadounidenses tienen un trastorno del espectro autista, ha desatado un debate en torno a por qué la prevalencia de la enfermedad sigue aumentando. El C.D.C. dijo que era posible que el aumento pueda atribuirse a que ahora los maestros y médicos han aprendido a detectarlo más eficientemente, a la par que se mantiene la posibilidad de que influyan también factores ambientales desconocidos

    Pero el reporte, que data del mes anterior, también parece estar sirviendo como un pararrayos para aquellos que cuestionan la legitimidad de un diagnóstico cuya prevalencia estimada casi se ha duplicado desde 2007.
    Una de las personas que comentó el artículo en línea de The New York Times indica que los padres "quieren una ‘solución’ a por qué el pequeño Johnny es un poco difícil de controlar." O, como otro escéptico publicó en un website, “tal como todos repente tenían TDAH en los años 90, ahora todo el mundo tiene autismo".

    Los criterios de diagnóstico para los trastornos del espectro autista se ampliaron en la década de 1990 para abarcar no sólo los niños más gravemente afectados, que podrían padecer discapacidad intelectual, ausencia de expresión facial o propensión a autolesionarse, sino además a aquellos con síntomas muy diversos y habilidades intelectuales, que compartían una dificultad centrada fundamentalmente con la interacción social. Como resultado, la composición de la población de autismo ha cambiado: sólo un tercio de los identificados por el C.D.C como autistas el mes pasado tenía una discapacidad intelectual, en comparación con aproximadamente la mitad de hace una década.

    Thomas Frazier, director de investigación en el Cleveland Clinic Center for Autism, ha defendido los criterios de diagnóstico que se emplean e incluyen a personas cuya discapacidad puede ser considerada menos grave. “Nuestro mundo es un mundo social”, dijo. “No me importa si tienes un coeficiente intelectual de 150, si tienes a la vez un problema social, que es un problema real. En ese caso, tendrás problemas para llevarte bien con tu jefe, tu pareja, y tus amigos”.

    Pero que el diagnóstico sea ahora demasiado amplio es un tema de controversia incluso entre los profesionales de la salud mental. El grupo a cargo de los criterios de autismo para la nueva versión del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ha propuesto cambios que excluirían a algunos de los que actualmente reúnen los requisitos, reduciendo de la combinación de rasgos de comportamiento a través de la cual el diagnóstico puede lograrse desde un alucinante 2,027 hasta 11, según una estimación.

    La biología, por ahora, no tiene las respuestas: no existe un análisis de sangre o escáner cerebral para diagnosticar el autismo. Esta condición posee un gran componente genético, y ha sido vinculada a nuevas mutaciones que distinguen a los individuos afectados, incluso de sus padres. Pero miles de diferentes combinaciones de variantes genéticas podrían contribuir al desarrollo cerebral atípico que se cree encontrar en la raíz de la enfermedad, y el proceso de catalogación y la comprensión de su función acaba de comenzar.

    “Al pensar en 1 entre los 88, los 'unos' son tan diferentes”, dijo Brett Abrahams, un investigador de autismo en el Albert Einstein College of Medicine. "Dos personas pueden tener la misma mutación y ser afectados de manera muy diferente en términos de gravedad. Por lo tanto, no está claro cómo se definen estos subconjuntos."

    Algunos padres tiemblan ante la idea de que en el diagnóstico del autismo en su hijo sea un reflejo de la tendencia de la cultura a patologizar las variaciones naturales en el comportamiento humano. La dificultad de interpretar las expresiones faciales, o saber cuándo dejar de hablar, o la forma de regular las emociones, o adaptarse a los cambios en la rutina, aunque menos visibles que los síntomas del autismo más clásicos, sin embargo, puede no estar indicando necesariamente el autismo, argumentan. Los niños a los que se denominan a veces como autistas (o bien a los afectados por Asperger) “altamente funcionales” son más propensos a sentirse intimidados que aquellos que están más visiblemente afectados, según indica un estudio reciente –precisamente porque ellos casi, pero no del todo, encajan.

    En una entrada de blog, Christa Dahlstrom escribió sobre la “mirada perdida”, que obtiene con frecuencia al hablar del autismo de su hijo, como un signo de rudeza: “El optimista en mí quiere escuchar esto como un apoyo (No vamos a patologizar las diferencias!) pero el paranoico, el padre-a-la-defensiva en mí, lo percibe como un gesto despectivo”.

    Hay, la Sra. Dahlstrom lo reconoce, los padres de niños con autismo cuyos desafíos son mucho mayores. Y tal vez es lógico que en un momento en que el gobierno financia los servicios para estos niños se encuentran al límite, la cuestión de quién califica como autista es cada vez más señalada. “Tú no lo entiendes, tu hijo está entrenado para ir al baño”, le dijo una vez otra madre, según recuerda la Sra. Dahlstrom. “Y por supuesto que tenía razón. Ese fue el final de la charla”.

    Pero Zoe Gross, de 21 años, cuyo trastorno del espectro autista fue diagnosticado a los 4, dice que enmascarar la enfermedad puede no ser la mejor salida. Ella tiene un diagrama elaborado para ayudarse a sí misma salir de su cuarto de la mañana (“¿Necesitas una ducha? En caso afirmativo, ¿tienes tiempo para una ducha?”). Tuvo que pasar un tiempo fuera de Vassar , y sin su diagnóstico, dice, no sería capaz, al regresar, de adaptarse exitosamente.

    Según el C.D.C, lo que los críticos condenan como un exceso de diagnóstico es más probable lo contrario. 20 por ciento de los encuestados de 8 años de la agencia identificados con los rasgos del autismo mediante la revisión de su escuela y los registros médicos no habían recibido un diagnóstico real. Los aumentos más importantes aparecieron entre los niños hispanos y negros, que históricamente han tenido menos probabilidades de recibir un diagnóstico de autismo.

    En Corea del Sur, un estudio reciente encontró una prevalencia de 1 de cada 38 niños, y un estudio realizado en Inglaterra encontró el autismo más o menos al mismo nivel - 1 por ciento - en adultos como en niños, lo que implica que la condición se había identificado con anterioridad, en lugar de un aumento real en su incidencia.

    Estos números son, por supuesto, dependientes de la definición de autismo - y la vista de un diagnóstico como deseable. Para John Elder Robison, cuyo libro de memorias, “Look Me in the Eye", describe su diagnóstico en la mediana edad, la constatación de que su torpeza social estaba relacionada con su cableado del cerebro en lugar de un defecto de carácter, se volvió liberadora. “Hay toda una generación de personas que crecieron solas y más aisladas y menos capaces de relacionarse de lo que podrían haber sido, si se hubieran tomado medidas para integrarlas en la sociedad”, dijo.

    Sin embargo, incluso algunos padres que encuentran útil el constructo del autismo para poder comprender y ayudar a otros niños que de otra forma podrían ser llamados extravagantes, dicen que en un mundo ideal, el autismo como un diagnóstico de salud mental no sería necesario.

    “El término se ha vuelto tan difuso en la mente del público que la gente comienza a verlo como una moda”, dijo Emily Willingham, es co-editora de la “The Thinking Person’s Guide to Autism”. “Si pudiéramos identificar las necesidades específicas basadas en sobre las diferencias específicas, en lugar de considerar el autismo en sí como un trastorno, sería mejor. Todos tenemos nuestros vacíos que necesitamos trabajar.”


    Amy Harmon es un corresponsal nacional para The New York Times que ha escrito extensamente sobre el autismo.






    Nota original escrita por Amy Harmon para The New York Times
    Traducción del inglés por Agustina Jazmín para Mancia.org
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