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Valor del grupo de autoayuda para pacientes y familiares

Valor del grupo de autoayuda para pacientes y familiares

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    Valor del grupo de autoayuda para pacientes y familiares

    Quis custodiet ipsos custodies es una célebre frase de Juvenal que se traduce en “¿Quién custodia a los custodios?” Como médicos, a veces debemos preguntarnos: ¿Quién cuida al cuidador?



    Fue, o es, uno de los mayores aportes de la comprensión de la medicina como un proceso biopsicosocial y sistémico: el reconocimiento del impacto psicológico de la enfermedad en la salud y la calidad de vida, y el enfoque de la patología desde el sistema de la familia.

    La importancia de la familia y el ‘grupo de contención’ del paciente siempre fue reconocido en el vulgo. La famosa frase “lo siento tanto por tu madre/padre/hijo, ánimo y fuerza que ahora te toca ser el fuerte.” Está el reconocimiento del familiar como apoyo del más débil y vulnerable. ¿Pero uno no es a su vez vulnerable y débil también? ¿Qué pasa cuando alguien debe ser el fuerte por ser el cuidador de un paciente con una enfermedad discapacitante, pero en su interior solo hay angustia, dolor, y ganas de llorar? ¿Cómo se maneja eso?

    Nacen así los famosos grupos de apoyo para familiares y amigos de… Existen de todos los tipos, y para múltiples patologías. Los más frecuentes son para aquellos con enfermedades de (generalmente) mal pronóstico –cáncer, enfermedades degenerativas, demencias, etc. Proliferan también las de enfermedades graves en niños –grupos de ayuda para padres de. Incluso los que son para personas que deben afrontar una pérdida o un duelo particularmente doloroso –el ejemplo principal sería la red de grupos Renacer, que nacieron para dar apoyo a las personas que habían perdido un hijo.

    No hay que desestimar el valor de un recurso como los grupos de autoayuda para familiares de. Si bien el prejuicio cotidiano es el de un grupo de pobres infelices encerrados en un sótano oscuro auto-compadeciéndose, y tomando café tibio, mientras uno se queja de su vida y el resto asiente con cara compungida, la realidad para los que asisten no podría ser más diferente. Son interesantes los testimonios plasmados en un artículo reciente del New York Times que habla sobre un grupo de ayuda para familiares de pacientes con demencia:[i]los miembros de nuestro grupo, la mayoría en sus ‘80s, están exhaustos de cuidar a sus compañeros. Pero nuestras reuniones de lunes son tan animadas que a veces hacen falta dos asistentes sociales para mantener el orden. Generalmente deprimidos y agotados cuando nos juntamos, nos vamos animados y energizados, semana tras semana, año tras año.

    Los temas son variados: a veces discuten temas prácticos (como bañar, medicar y calmar a sus familiares enfermos, como lidiar con sus alucinaciones y delirios, etc). Otras veces discuten como se sienten, y en el grupo encuentran un lugar de gente con la misma problemática donde pueden hablar con franqueza cosas que normalmente no podrían hablar con gente que no está en su situación: sentimientos de bronca y culpa que solo comprende la gente que ya pasó por eso.

    Los grupos pueden servir también como soporte de un rol que tradicionalmente debiera ocupar el médico en relación a la educación de la familia. Permite a las personas del grupo aprender sobre que esperar de la enfermedad, como reconocer y solucionar problemas, e informarse sobre la patología que el familiar transita. No se debe subestimar el valor de esto, ya que muchas veces los pacientes salen a la calle con un diagnóstico y ningún conocimiento sobre el mismo, más que la escasa información que haya provisto el médico en el escaso tiempo de la consulta. Es lo que se refleja en la experiencia de la madre que, enterada que su hijo padecía la Enfermedad de Perthes, decidió abrir una página en internet sobre la enfermedad. Explica su motivación: “colgué por primera vez esta web en internet porque mi hijo tenía Perthes, una enfermedad en la cadera de la que nunca había oído hablar, y por ello necesitaba contactar con otras familias que hubieran pasado por lo mismo. En aquel entonces encontré otras experiencias similares a la mía y además personas ya adultas que habían pasado por la enfermedad. Me sirvió de gran ayuda, me dio fuerzas para seguir adelante, para tener paciencia y para confiar en que en unos años todo quedaría en un sueño.”[ii]

    Como médicos quizás sea nuestra responsabilidad saber que estos grupos existen como apoyo a nuestros pacientes, y familiares de nuestros pacientes, dependiendo del diagnóstico al que hayamos arribado. El desafío esta en evaluar los diagnósticos más frecuentes de nuestra práctica, y averiguar luego si existen grupos de ayuda para pacientes y familiares. Lo más probable es que existan. Luego, deberíamos al menos hacerle saber a nuestros pacientes, y familiares de pacientes, que el grupo existe. Que está. E incentivarlos para que vayan a alguna reunión. Para algunos servirá, para otros no, pero es una herramienta terapéutica que puede ayudar, y como médicos tenemos el deber de ofrecerla. Para ellos podría ser infinitamente valioso.

    Martín Carreras
    martin.carreras@mancia.org

    [i] http://www.nytimes.com/2011/05/10/he...r=2&ref=health
    [ii] Perthes - Grupo de apoyo a familias con enfermedad Legg-Calve-Perthes
    Al-Anon / Alateen de Argentina
    Grupos de Apoyo, Pérdida y Duelo en Argentina / SEIT - Sociedad Española e Internacional de Tanatología
    Grupos de Apoyo: ¿Cómo Ayudan? - HealthLibrary
    Grupos Renacer
    IMPORTANCIA DEL APOYO SOCIAL DE LOS PADRES DE LOS NIñOS DIABéTICOS
    Imágenes adjuntas
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  2. Los siguiente/s 7 mancianos agradecen a Editoriales por este mensaje de gran utilidad:

    Barby_adm (22-May-2011), Berni Aljus (20-May-2011), Dani90 (28-May-2011), florkucharski (24-May-2011), Lafran (20-May-2011), Patito (20-May-2011), Vital Signs (20-May-2011)

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