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Lo Raro

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  1. Avatar de Editoriales
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    #1

    Lo Raro

    El Día Mundial de las Enfermedades Raras



    No es casual que se haya elegido el final de febrero para conmemorarlo. Sólo cada cuatro años se cuenta con un 29 de dicho mes, y esa es la fecha en la cual se conmemora, con mayor o menor énfasis de acuerdo al lugar, el Día Mundial de las Enfermedades raras. Ciertamente, este nombre combina mejor con febrero que ‘enfermedades huérfanas’, epíteto otorgado por carecer de especialistas que se dedicasen a ellas por completo. Como toda conmemoración, busca ser un recordatorio que llame la atención sobre temas latentes durante todo el año, que merecen que nos ocupemos de ellos.

    Se entiende por enfermedades raras todas aquellas patologías infrecuentes, incluso de tipo genético, sean mortales o simplemente causantes de un debilitamiento crónico en el paciente. De acuerdo a la Unión Europea, son los trastornos graves que contemplan el riesgo de muerte o invalidez crónica que afectan a una cantidad mínima de habitantes —aproximadamente cinco de diez mil— y para las cuales no se conoce, hasta el momento, ninguna cura. es usual que las personas con un síndrome ‘raro’ tengan que hacer frente a un extenso desfile de médicos desorientados hasta, en el mejor de los casos, dar con un diagnóstico definitivo que permita un tratamiento acorde. Al sufrimiento que trae aparejado el padecer cualquier enfermedad grave, se suma la desinformación de los especialistas que tiñe de desconcierto al paciente y empeora su ánimo, al verse invadido por algo que siquiera puede nombrarse.

    Venezuela conmemora este Día proveyendo información sobre las extrañas afecciones y haciendo correr el lema ‘diferente pero igual’, orientado a vencer la discriminación que sufren quienes padecen estas patologías. En este país, el costo del tratamiento queda cubierto por el seguro social. En Uruguay, por su parte, no se cuenta con tratamientos efectivos para la mayoría de estas patologías de difícil diagnóstico y baja prevalencia, pero confían en que una concientización constante a los profesionales de la salud, medios de comunicación, industria farmacéutica y población en general, es clave para mejorar la vida de los pacientes.

    España cuenta con FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, cuyo lema es ‘sabemos lo que queremos: enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria’. No hace mucho se presentó, en Madrid, el libro ‘Enfermedades raras. Manuel de Humanidad’, compuesto por 26 relatos humanitarios que busca despertar en el público general cierta empatía para los afectados de enfermedades raras, con el fin de suavizar los roces que genera la discriminación.

    Esta jugada y el hecho de que exista un día para conmemorar a las enfermedades raras son cuestiones políticas. Se trata de despabilar, juntar fuerzas, concentrar los esfuerzos en torno a la solidaridad, para que el empuje del movimiento aumente y pueda seguirse avanzando tanto en la concientización como en el solucionar estos padecimientos, lo cual podría ocurrir más rápido si las investigaciones y la puesta en acción de sus resultados son subvencionadas por distintas entidades.


    Agustina Jazmín
    agustina.jazmin@mancia.org
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  2. Los siguiente/s 4 mancianos agradecen a Editoriales por este mensaje de gran utilidad:

    agustinveraperez (06-Mar-2011), DeltaNotch (06-Mar-2011), ducky (05-Mar-2011), Vital Signs (06-Mar-2011)

  3. Avatar de ducky
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    #2
    Se sabe que se hace acá en Argentina?.
    Alguno conoce en si alguna asociacion de enfermedades raras?
    Saludos
    www.ifmsa-argentina.com.ar

    "se el cambio que quieres ver en el mundo"
  4. Avatar de antop
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    #3
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    Se sabe que se hace acá en Argentina?.
    Alguno conoce en si alguna asociacion de enfermedades raras?
    Saludos
    Fijate aqui: Fundación Geiser - Home
  5. Avatar de agustinveraperez
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    #4
    Muy bueno gracias por la info---
    LLegar a ser MEDICO no es imposible... solo es cuestion de DEDICACION, MOTIVACION, Y LO MAS IMPORTANTE VOCACION.
  6. Avatar de Pazita
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    #5
    De hecho en FMed durante todo el año se hicieron talleres de enfermedades raras, por parte de la fundación linkeada más arriba. Llevaban especialistas, gente de fundaciones que se ocupaban de las enfermedades, y generalmente trataban dos por semana
    Si no hay amor, que no haya nada
    Entonces, alma mía, ¡no vas a regatear!
  7. Avatar de gon808
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    #6
    Muy buena la información! No conocía que existía aquel día. Seguiré buscando para aprender algo más sobre enfermedades raras para poder tenerlas en cuenta en mi futura práctica clínica.

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