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Nacer por Error, Vivir por Error

Nacer por Error, Vivir por Error

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    #1

    Nacer por Error, Vivir por Error

    Un problema a enfrentar en caso de entrar en vigor la despenalización del aborto cuando se conjuga con el diagnóstico prenatal: niños que nacen y viven… por error médico.


    En España la Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo se aprobó en febrero de 2010 con gran pompa y platillo.[i] Fue reglamentada por dos reales decretos de junio para que entrase en vigencia a partir del 5 de julio de 2010.[ii] Esta permite abortar libremente en las primeras 14 semanas del embarazo, salvo algunos casos específicos, que pueden ser abortados hasta la semana 22. En adolescentes de 16 y 17 años esta la obligación de notificar a sus tutores, salvo ‘conflicto grave’ como violencia familiar, amenaza, coacción, etc. La determinación de abortar entre la semana 14 y 22 está en manos de Comités Clínicos que cada comunidad autónoma tendrá para determinar y constatar los diagnósticos de ‘enfermedades graves e incurables’, supuesto legal que posibilita la interrupción voluntaria en del embarazo en ese lapso.

    ¿Qué pasa si el Comité Clínico comete un error? ¿Qué pasa si da por sano un feto que en realidad está enfermo? Esta es la nueva batalla legal que está a punto de librándose en la península ibérica. El 7 de septiembre El País dio a conocer la noticia de una pareja que fue favorecida con una indemnización de 150.000 euros y de un niño con Síndrome de Down que fue beneficiado con una pensión vitalicia de 1.500 euros mensuales a partir de un diagnóstico prenatal equivocado. Un caso del denominado ‘nacimiento por error’ (wrongful birth).[iii]

    La historia del caso es simple: una mujer de 39 años se realizó una amniocentesis con el objetivo de pesquisar enfermedades genéticas en el feto que estaba gestando, para poder abortarlo en caso de que se diagnosticara alguna de gravedad. Como el laboratorio devolvió un resultado negativo (o sea, feto sano) la mujer llevó su embarazo a término. Para sorpresa de la pareja, el niño nacido fue diagnosticado con Síndrome de Down. Se determinó que el error estuvo en manos del laboratorio de genética de la Facultad de Medicina de la Universidad Miguel Hernández de Elche, que había realizado el análisis.

    La duda cae sobre cuál es el pilar jurídico y ético que justifica la indemnización, ya que existen dos situaciones vulneradas: el derecho de la mujer a elegir el aborto y el daño económico de tener un niño discapacitado. El daño económico de tener un hijo con una enfermedad o discapacidad grave es indiscutible. Si se puede comprobar la culpa en este caso, es lógico que la madre, fiándose del laboratorio y confiando en sus resultados, busque resarcimiento por el daño económico causado por el error, no solo por los gastos extra, sino como forma de garantizar el bienestar del niño que ha nacido por error. Por error de terceros.

    La pregunta hoy cae sobre el tema del daño moral. Ahora que el aborto es un derecho en España, un diagnóstico equivocado efectivamente priva a la mujer de su derecho de elegir el aborto, ya que condiciona la posibilidad de tomar una decisión informada al respecto. La pregunta que subyace es si es ético pedir un resarcimiento económico adicional por este daño moral contra la mujer, que se ha visto impedida o engañada en el ejercicio de un nuevo derecho, como es el de la interrupción voluntaria de su embarazo.

    En Estados Unidos estos casos no son nuevos. El primer caso data de 1966, en el que la Corte Suprema de Nueva Jersey, Gleitman v. Cosgrove. Una mujer que había contraído rubéola durante el embarazo, a la cual su médico le había asegurado no tendría ningún problema, dio a luz a un niño con serios defectos en la vista, la audición y el habla. La corte falló a favor del médico, ya que no quería abrir el debate ético que constituía fallar a favor de los padres. Pero el próximo caso, de 1978, fue posterior a Roe v. Wade, fallo que estableció el derecho de la mujer a elegir interrumpir o no un embarazo, efectivamente legalizando el aborto. Ese caso (Becker v. Schwartz) fue muy parecido al caso español actual. El médico le aseguró a la mujer que por su edad (35 años) no existían riesgos serios de que diera a luz un niño con serios defectos, y sin embargo parió a un niño con Síndrome de Down. La corte en ese momento falló a favor de la mujer, haciéndola beneficiaria de una indemnización por daños económicos. Pero en el ámbito del daño moral se negó a considerar una indemnización. Reconoció el sufrimiento impuesto a la familia pero concluyó que esta era “capaz de sentir amor [por su hijo] que ni siquiera una anormalidad puede atenuar”.[iv] En las cortes americanas este ha sido desde entonces el paradigma: se paga por el daño económico, pero no por el daño moral de haber privado a la mujer de su derecho a elegir.

    En su artículo en The New York Times, Elizabeth Weil expone que estos casos nos causan cierta revulsión cuando el deseo de no engendrar niños discapacitados se cruza con la visión de que quizás nos estemos reproduciendo como si fuésemos ganado premium. El dilema moral se nos impone desde el idealismo de que, como padres, debemos tener un amor incondicional para con nuestros hijos. Pero la realidad dicta que muchos de nosotros no quisieran tener esa relación de amor incondicional con cierto subconjunto de niños.[v]

    Más espectaculares son los casos de ‘vida por error’ (wrongful life). El Affaire Perruche del 2001, en Francia, fue un caso paradigmático.[vi] Un joven de 18 años que había sufrido graves daños mentales porque su madre había contraído rubéola durante el embarazo, fue a la justicia para litigar contra los médicos que no diagnosticaron su afección en forma prenatal. Lo espinoso es que en caso de haberse diagnosticado su afección en forma prenatal, el feto hubiese sido abortado. En resumen, la corte falló a favor del joven en algo que se considero como un fallo a favor del ‘derecho a no haber nacido’, que muchos interpretaron en su momento como implícitamente diciendo que ‘no vale la pena vivir con una discapacidad’.[vii] Fue tal el estruendo en la opinión pública francesa que se prohibieron por ley los litigios justificados en el wrongful life tras el Affaire Perruche.[viii] La Asamblea Nacional fue terminante: “ninguna persona puede declarar que fue dañada simplemente por haber nacido.”[ix]

    Más allá de los aspectos éticos, desde el punto de vista técnico es imposible garantizar estudios con un 100% de sensibilidad y 100% de especificidad, por lo que es otro problema a discutir en el foro legal al momento de condenar al cuerpo médico por un diagnóstico prenatal erróneo. Hay que considerar muy bien la culpabilidad en la comisión del hecho.

    Es probable que la legalización y/o despenalización del aborto en nuestro país abra las compuertas a litigios similares. En el fondo, debemos preguntarnos dos cosas. Primero, si las discapacidades o enfermedades realmente excluyen la posibilidad de una vida digna. En caso de admitir que algunas si excluyen la posibilidad de una vida digna, debemos definir muy bien cuáles son. De otra manera, estamos actuando no por ética sino por comodidad. La comodidad de no tener hijos enfermos, a los que también les deberíamos nuestro amor incondicional.

    Martín Carreras
    martin.carreras@mancia.org

    [i] Aprobada de forma definitiva y sin cambios la ley del aborto · ELPAÍS.com
    [ii] El Gobierno aprueba dos decretos para que la nueva ley del aborto entre en vigor el 5 de julio · ELPAÍS.com
    [iii] Una paga para el que vive por error · ELPAÍS.com
    [iv] http://www.nytimes.com/2006/03/12/ma...l?pagewanted=2
    [v] Ibid.
    [vi] BBC News | EUROPE | France upholds 'right not to be born'
    [vii] BBC News | EUROPE | Disability ruling caused huge offence
    [viii] The Perruche case and the issue of compensation fo... [Health Policy. 2006] - PubMed result
    [ix] BBC News | EUROPE | France rejects 'right not to be born'
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  2. Los siguiente/s 6 mancianos agradecen a Editoriales por este mensaje de gran utilidad:

    Gisel_C (23-Sep-2010), guadis (23-Sep-2010), GutiLina (23-Sep-2010), Luuz!* (23-Sep-2010), Pablinius (23-Sep-2010), Rafa_qt (24-Sep-2010)

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    #2
    . El dilema moral se nos impone desde el idealismo de que, como padres, debemos tener un amor incondicional para con nuestros hijos.
    De hecho creo que es así. Me cuesta muchísimo entender las personas que se hacen amniocentecis para saber si su futuro hijo "concebido con amor y deseado" es "perfecto" ya que de caso contrario abortarían. Me pregunto cual es la diferencia entre esta situación y un hijo no deseado, ya que lo que se desea en estos casos no es un hijo, sino un hijo "perfectito". Puedo sonar escueto en este sentido, pero no lo logro entender. Quizás alguien con más luces me lo pueda explicar.
    Pero bueno, desde el plano legal no me parece tan complicado el asunto. Si es legal el aborto, es legal la amniocentesis para saber si la perfección llega al hogar, el error de diagnóstico existe siempre y como conlleva un perjuicio, en este caso económico, se paga. Desde ese punto de vista lo que puede llegar a ser el aborto legal en nuestro paías es casi equiparable a la pena de muerte. Me imagino una catarata de demandas contra médicos que habían diagnosticado la felicidad del hogar y nació un gremlins. Ahora desde el plano ético, hay mucha tela para cortar.
    No puedo concebir hablar de daño moral (si bien lo contempla la ley) cuando me pregunto a donde esta la moral de las personas que, sin decirlo muy fuerte, y paradójicamente suelen estar contra el aborto, se hacen una amniocentesis para abortar en el caso de diagnóstico de que su futuro hijo tenga una patología como el Sme. de Down, costosa claro y dejar seguir el curso de un embarazo de un nene "perfectito".

    Primero, si las discapacidades o enfermedades realmente excluyen la posibilidad de una vida digna. En caso de admitir que algunas si excluyen la posibilidad de una vida digna, debemos definir muy bien cuáles son. De otra manera, estamos actuando no por ética sino por comodidad. La comodidad de no tener hijos enfermos, a los que también les deberíamos nuestro amor incondicional.
    Exacto, no puedo agregar nada.
    Editado por Rafa_qt en 24-Sep-2010 a las 08:35 AM
  4. Avatar de ROADRUNNER
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    Citar Originalmente publicado por Editoriales Ver post
    ¿Qué pasa si el Comité Clínico comete un error? ¿Qué pasa si da por sano un feto que en realidad está enfermo?
    Y yo pregunto: no se da tambien el caso opuesto?
    La pregunta que subyace es si es ético pedir un resarcimiento económico adicional por este daño moral contra la mujer, que se ha visto impedida o engañada en el ejercicio de un nuevo derecho, como es el de la interrupción voluntaria de su embarazo.
    En este nuevo universo ético queda fuera de consideración si está bien o mal abortar y las razones que llevan a esto, por lo tanto lo que cuenta aquí es el nuevo derecho adquirido.

    Entonces, en este limitado universo ético, siguiendo la lógica, naturalmente que se puede demandar por el error cometido, incluyendo el “daño moral”
    (Pero tal como se recordó en el artículo, los estudios no son 100% sensibles ni específicos. Por lo tanto, según el caso, los médicos pueden quedar a resguardo)
    Eso sí, si lo vemos desde afuera de este universo en una perspectiva más amplia, obviamente que no puede ser ético algo semejante. En realidad, en este caso ya se estaría tratando el tema de si es ético o no el mismo aborto.
    Un joven de 18 años que había sufrido graves daños mentales porque su madre había contraído rubéola durante el embarazo, fue a la justicia para litigar contra los médicos que no diagnosticaron su afección en forma prenatal. Lo espinoso es que en caso de haberse diagnosticado su afección en forma prenatal, el feto hubiese sido abortado
    Que el hijo reclame está totalmente fuera de lugar. Es un derecho de la madre en el cual no tiene voz ni voto. La opinion del feto no se toma en cuenta en absoluto.
    quizás nos estemos reproduciendo como si fuésemos ganado premium
    Yo pienso que es peor que eso. Por ej. en China donde solo se puede tener un solo hijo, eligen abortar a las niñas.
    En el fondo, debemos preguntarnos dos cosas. Primero, si las discapacidades o enfermedades realmente excluyen la posibilidad de una vida digna. En caso de admitir que algunas si excluyen la posibilidad de una vida digna, debemos definir muy bien cuáles son. De otra manera, estamos actuando no por ética sino por comodidad.
    Bueno, creo que en el caso sí se está actuando por comodidad, evitando tener un hijo enfermo. La ética aquí no cuenta para nada.
    Ahora bien, tendríamos que ponernos a definir las enfermedades que excluyen a una vida digna, y para mí el Sdme de Down no entraría en esto. La mayoría de nosotros conocemos a algún chico con Down, y sabemos que sí pueden vivir dignamente.
    Siguiendo esa línea de pensamiento, en el futuro se va a permitir la eutanasia simplemente por ser indigente, ya que dignamente no viven.
    Citar Originalmente publicado por Quemerisimoo Ver post
    Me pregunto cual es la diferencia entre esta situación y un hijo no deseado, ya que lo que se desea en estos casos no es un hijo, sino un hijo "perfectito". Puedo sonar escueto en este sentido, pero no lo logro entender. Quizás alguien con más luces me lo pueda explicar.
    Te contesto, pero de ninguna manera creo tener más luces que vos, jaja, solo quiero compartir ideas.
    Para mí es la misma situación ya que si el hijo que viene recibe el diagnóstico de enfermo, automáticamente cae en la situación de "hijo no deseado"
    Obviamente, hablando desde el punto de vista de la gente que hace esto.

    No puedo concebir hablar de daño moral (si bien lo contempla la ley)
    El daño moral existe (siempre dentro de estos nuevos derechos) Ahora bien, en el sentido ético en su más completa acepción, no lo creo, por las razones expuestas arriba.

    HEY HO! LET'S GO!!
  5. Avatar de jjazz
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    #4
    ¿qué clase de persona pide que lo indemnicen por dar a luz a un hijo con Síndrome de Down? deberían indemnizar al pibe por darle una madre tan HDP.
  6. Los siguientes usuarios agradecen a jjazz por haber posteado información muy útil:

    UMMA (02-Sep-2011)

  7. Avatar de ROADRUNNER
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    #5
    Antes de que alguien te diga que el niño tb salió beneficiado, te diré que comparto tu sentimiento. El tema es que las leyes son retorcidas y cada juez maniobra según su creencia.

    HEY HO! LET'S GO!!
  8. Estudiante de Medicina
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    #6
    Para qué parir hijos enfermos?.
    Yo también preferiría no haber nacido si la opción hubiera sido ser down, por ejemplo.
    A muchos les parece que ser deficiente mental no es "tan grave" porque les parece que esa vida es digna o los "ven felices".... Les parece digno que algunos no puedan ni formar una familia por la situación mental en que están?... es digno necesitar del cuidado de otros de por vida hasta el último día?... es digno eso?... Son muy rápidos al condenar a los futuros cuidadores... saben lo que es cuidar a alguien hasta en sus necesidades básicas higiénicas cada día de su vida?... Aparte de tu trabajo, estudio, hijos, el cuidado de tu propia salud, tenés que cuidar a ese otro hasta el mínimo detalle, solucionar errores y accidentes de una persona que decae cada día.... y cuándo mueren sus padres, el cuadro se agrava, y quién lo cuida entonces?... hermanos si tiene y pueden hacerlo, los sobrinos???... puede terminar sus días en una institución.... esa es una vida digna?. No, gracias, ya lo vi demasiado de cerca y no se lo deseo a nadie....
    Y sobre el amor incondicional... seamos realistas, cada cual tiene sus limites...
  9. Médico (no especialista)
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    #7
    Entonces, agarremos una ametralladora y corramos a matar a todos los que no tienen una vida digna! Los dementes, los lisiados, los paqueros irrecuperables; dinamitemos las carceles. Capaz hasta nos agradecen!
    Yo pienso que es dificil juzgar a una madre, pero si tuviera S. Down no me hubiera gustado que mi madre haga un juicio a su medico porque "de saber lo que seria, no me hubiera tenido". Por otra parte vean como sonrie un chico Down, ellos en su mundo tan simple, pueden ser muy felices a su manera. Yo me imagino que si bien se dan cuenta de que son diferentes, cuando su flia los ama y los acepta como son, eso se convierte en su escudo contra el mundo.
    Ahora si supiera que mi hijo va a sufrir una deformidad terrible y dolorosa, que va a llevar una cruz tan pesada por ell resto de su vida, yo preferiria evitarle ese sufrimiento. Hablando de cosas graves.
    Y no entiendo a esos padres que teniendo una enfermedad genetica tremenda y sabiendo que tienen altas chances de pasarsela a sus hijos, los tienen igual, a ver que sale, porque "tienen derecho", eso no me entra en la cabeza, flaca adoptate un pibe, que egoismo, no les importa que sus hijos sufran lo mismo que ellos...indignacion me da.

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