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Evolución de la ciencia, ¿evolución de la ética?

Evolución de la ciencia, ¿evolución de la ética?

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    Evolución de la ciencia, ¿evolución de la ética?

    ¿A qué se debió el rechazo de la población en general a la medicina genética? ¿Cómo están cambiando las cosas hoy en día?




    La medicina genómica está evolucionando rápidamente. La secuenciación está cambiando el paradigma de diagnóstico al permitir que las pruebas genéticas se lleven a cabo con mayor rapidez, a menor costo y con una resolución mucho más alta, sobrepasando los límites existentes en las normas morales y las normas legales.

    Las primeras experiencias con la aplicación de secuenciación de próxima generación para el diagnóstico de enfermedades genéticas poco frecuentes en niños sugieren formas en que la medicina genómica podría llegar a utilizarse, e implican a su vez varios de los problemas éticos que se plantean: el diseño de la prueba, la selección de pacientes, el consentimiento de los mismos, el análisis de la secuencia y la comunicación de resultados.

    Las cuestiones éticas que surgen del uso de las nuevas tecnologías no pueden ser adecuadamente analizadas hasta que se entiendan y, a su vez, no se pueden entender hasta que estas tecnologías estén desplegadas por un tiempo, accionando efectivamente en el mundo real.

    La medicina genómica parece ser la candidata indicada para cambiar la forma en que pensamos acerca de la regulación ética, jurídica y económica de esta biotecnología de gran alcance. Por el momento, mientras tanto, la percepción pública de las pruebas genéticas es compleja y ambivalente.

    Esta reticencia puede ser una vieja factura que se sigue pagando por algunos de los usos desagradables a los que la genética sirvió en el pasado. Es difícil separar los pensamientos acerca de la detección genética actual, de la atención médica que se fijó anteriormente en prácticas tales como el movimiento de la eugenesia, la discriminación racial basada en interpretaciones erróneas de la genética y los programas de esterilización obligatoria en toda Europa y América del Norte.

    Las controversias anteriores sobre el uso adecuado de las pruebas genéticas han llevado a muchas de las garantías éticas y regulatorias que rodean a las pruebas genéticas en la actualidad. Las pruebas genéticas fueron culpables de generar una reacción de rechazo debido a que han sido utilizadas en contra de la gente, y no en su favor.

    Es por eso que hoy las pruebas genéticas llegaron a ser vistas como algo fundamentalmente diferente de otras formas de pruebas, y se exige de ellas que vengan rodeadas de políticas más estrictas y explícitas con respecto al consentimiento informado y voluntario.

    Este excepcionalismo genético continúa hoy en día, aunque está tomando nuevas formas. Todavía se tiende a tratar a las pruebas genéticas como si fuesen ética y jurídicamente distintas de otros tipos de pruebas. Sin embargo, los avances tecnológicos, en particular los que permiten hacer las pruebas para más rápido, a menor costo y con una resolución mucho más alta, están modificando las normas morales y las normas legales de hoy.

    Las pruebas genéticas empiezan a aparecer, incluso, como uno de los primeros tipos de pruebas que se ofrece directamente a los consumidores. Hoy en día, se puede enviar una muestra de saliva para una compañía de pruebas directa al consumidor y recibir los resultados sobre los factores de riesgo propios para una variedad de condiciones médicas.

    El día que puede llegar, y muy pronto, cuando la secuenciación del genoma completo también esté disponible. Es difícil saber si se debe pensar esto como una buena o una mala cosa, o si las personas que se someten a estas pruebas —pacientes, sujetos de investigación o consumidores- se verán favorecidas o perjudicadas por ello.

    En los próximos artículos, vamos a ocuparnos de las especulaciones en torno al futuro próximo de las pruebas genéticas, mediante el análisis de la forma en que se utilizan estas pruebas como una forma nueva y barata de diagnosticar enfermedades genéticas raras en los niños sintomáticos.



    Fuente: Genomic Medicine: Evolving Science, Evolving Ethics

    Traducido y adaptado por el Equipo Editorial de Mancia.org
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